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リウマチとともに…

リウマチとともに渡米してきたモエモコ
こちらに来てからの治療がどうなってしまうかが、渡米にあたり一番の懸念事項でした

少しでも情報を得ようと「駐在」「渡米」「リウマチ」「アメリカの医療」などとインターネットで調べまくったり、会社の総務にながーいメールを送って質問したり、夫の前任者の奥様にメールで相談したり、アメリカの病院を探してくれる団体に問い合わせをしたり、英文での紹介状を用意したり、薬を多めにもらったり、日本でできることはやってきましたが、具体的なことがはっきりしない状況のままこちらにやってきました

同じように、気を揉んでいらっしゃる仲間が、偶然にもこのブログにたどり着き、何か参考になる部分があったらいいなと思うので、これからは医療ネタもちょぴっとずつ更新していこうかと思っています
 
今日はリウマチとモエモコについて書きます
「リウマチっておばあちゃんがなるイメージだけど、若くてもなるんだね」「温泉が効くんでしょ?」なんてよく聞かれます。うーんあってるとこもあるけど、モエモコなりの知識はこうです

①自己免疫疾患で加齢によるものではありません。
②発病ピークは30代~40代で、女性に多く、男性の5~6倍の確立です。
③原因は不明です。
④ある日突然、手足の関節に痛みを感じたり、体重が減りはじめたり、微熱が続いたりするのが初期症状です。
⑤気になる症状を感じたら、内科などに行き「リウマチの検査をしたい」と相談してください。
⑥自己免疫疾患とは、免疫機能が誤作動し、自分の体の成分や組織を外敵と誤り、攻撃してしまう疾患のことです。
⑦多くの場合関節にトラブルが起きます。滑膜が厚く腫れてしまい、骨の軟骨部分や靱帯を破壊し、進行すれば骨まで破壊してしまいます。
⑧現在の医療では、完治させることはできませんが、治療で良い状態にもっていくことは可能です。
⑨「服薬」「睡眠」「栄養」が治療の基本です。
⑩「ストレスをためない生活」「体を冷やさない」などもリウマチ患者には必要です。

モエモコは2004年の早春に発病したので、まもなく患者暦9年になります。現在のモエモコはとっても元気で、リウマチャー(リウマチ患者のこと)であることは話さなきゃ分からないと思います それは、ここ10年で治療が大きく進歩したからなんですよ10年ほど前に生物学的製剤のレミケードという薬が開発され、日本では2003年の7月に認可されました。リウマチは早期発見早期治療がとっても大事な病気です。発病時点でその薬が認可されていたというのが、モエモコの人生を大きく変えたんです

まず、一般的な第一選択薬といわれる薬を飲み始めました。病気になりたての半年くらいはコントロールがきかず、痛みに耐えるしかなく大変でした モエモコの場合、手の指と手首と足首が特に痛くて、ペンのキャップが空けられなくなり、スプーンも家で一番軽いものを選んで使っていました。あの痛みは言い表しにくいのですが、指、手首、足首、肩、首、顎関節を同時に捻挫しているような感じでしょうか?見た目には病気であることは分からないので、優先席を譲ってもらえるわけもなく、通学がとっても苦痛でした 両足首を捻挫してたら踏ん張れないし、手首も捻挫してたらつかまるのも痛いじゃないですか。。。ぶつからないで~!!押さないで~!!っといつも心の中で叫んでいました 友人いわくあまり効果はないようですが、妊婦さんマークみたいのあったらいいのにな

そんなモエモコの生活を一変させてくれたのが、レミケードというお薬です 発病から約1年半後の2005年の6月にこの薬をはじめ、その直後からみるみる症状が治まっていきました。幸いモエモコにはレミケードが合っていたので良かったのですが、副作用が出て中止になる場合や、効果が見られない場合もあります。でもこの後、エンブレル、アクテムラ、ヒュムラ、オレンシア、シンポニーといった感じで2年おきくらいに新薬が開発されていますので、自分に合ったいい薬が見つかる希望はたくさんあるんですよ最近では、このような部類のお薬がより一般的になったためか、モエモコよりずっと早い段階でこういった薬を選択できるようになったようですね。

しかしながら、これらはすべて一月に3万円から4万円という高額な薬なので、経済的負担は大です モエモコは父のサポートで良い医療を受けられたことで、学生生活もエンジョイできたし、就職もできました。その後は主治医の確認をとり、一時はやめていたスキーと登山も再開することができました。2010年の8月には、レミケードの中断にも成功し、現在はプレドニゾロン4ミリで寛解状態(病気の症状が、一時的あるいは継続的に軽減した状態)をキープできています。

リウマチは手術や出産など、体に大きなストレスを受けた後に出るケースが多いようです。原因ははっきりしませんが、過労やストレスが良くないとは言われています 今回の渡米は、人生の大手術のようなものですあの痛みを知っているので再燃がとっても怖いです 

リウマチャーになって、一番大変だった2004年からお付き合いをはじめ、「モエモコは絶対治る」発言を当初から呪文のように唱えていた夫はモエモコにとってお守り袋のような人です 心強くはあるのですが、病気には専門医による最先端の医療が一番です!病気は、ある日突然やってきます。他の重病にも備え、早急にファミリードクターを決められるようにしたいと思っています

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comment

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Re: No title

> さあちゃん
お手紙ありがとうね!「ああKくんだ」って嬉しくなったよ☆
来年も送ってね。どんなふうに成長するかしら??
「え?あのKくん??」ってびっくりするだろうね(笑)

No title

ほんとそうだね!!
バドペアのときは、リウマチまで一緒に発症するとは思いもしなかったけど… ( 'o')
これからも息を合わせて助け合おう〜相棒☆彡

そうそう、かなり雪積もったよ!ベビーカーで出かけたけど、手首やひじの負担が大きいな(/ _ ; )
転んだとき手では痛くて支えられないからね、細心の注意を払ってます(笑)
でも去年より風邪ひかなくなったし、薬の免疫低下に負けないコツをつかみつつあります^_−☆
あ、ちょっと前に手紙送ったんだけど、無事に届くといいなぁ。

Re: No title

>さあちゃん
コメントありがとう!
体調はどう??
日本は大雪だったんでしょ??
雪の日はけっこうしんどいよね(笑)

さあちゃんは日本の最新医療情報をもってるから、頼りにしてるよ♪
研究が進んでうれしいけど、もはや、モエモコの体験は古い話だからね。
こちらこそ、よろしくね!!

でも、レミケードを脱薬して、寛解の後、どういう経過になるか、という意味では最新かも!!

こうやってリウマチトークができるのは不幸中の幸いだよね♪





No title

がんばろうね。
コントロールの難しい自分の身体だけど…
うまく付き合って、使いこなしてやろうじゃないの!!
何があっても、わたしたちなら乗り越えられる。

まだリウマチ歴2年ほどだから、もえもこ先輩にいろいろ教えてもらえてありがたいです☆彡
不安なときは連絡して。こちらからサポートできそうなことなら何でもおまかせあれ^_−★
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プロフィール

モエモコ

Author:モエモコ
こんにちは!モエモコです^o^
夫の赴任に帯同して、アメリカで暮らしています☆
習い事、旅行、異文化ショック、色々と積極的に体験して、充実した駐在生活を送っています♪

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